Spina Bifida en abortus
12 januari, 2015 door
Jasmine
| Nog geen reacties
Odoo + afbeelding en tekst
Er worden bijna geen kinderen meer geboren met Spina Bifida. Prenatale diagnose en zwangerschapsafbreking worden als standaardprocedures voorgesteld aan jonge ouders. En dat terwijl het goede nieuws is dat de levensverwachting van deze kinderen enorm verbeterd is: 85 tot 90% van hen wordt gewoon volwassen en heeft een normaal IQ. Levenskwaliteit heeft niets te maken met het hebben van een handicap. Een ontroerende getuigenis...

85 tot 90% van hen wordt gewoon volwassen en heeft een normaal IQ. Levenskwaliteit heeft niets te maken met het hebben van een handicap.
“Liesje gaf betekenis aan gewone dingen omdat ze anders was”, stelt Pierre vast. “Woorden kregen door haar een bijzondere betekenis. Haar korte leven was het beste wat ons ooit is overkomen.
Pierre Mertens, beeldend kunstenaar in Antwerpen, en zijn vrouw Mol keken al lang uit naar de geboorte van hun eerste kind. De zwangerschap verloopt vlekkeloos, Mol voelt zich de hele tijd goed. Maar bij de bevalling loopt er iets mis, de hartslag van de baby vermindert bij elke wee. Het wordt dus een keizersnede. Een uur later krijgt Pierre de melding dat er iets mis is met het pasgeboren kindje en dat het niet lang zal blijven leven. Een van haar longetjes is niet geopend en er is iets met haar rug. “Spina bifida (open ruggetje, red.)”, zegt de dokter, “waardoor ze voor altijd verlamd en incontinent zal blijven. Ze zal de nacht niet halen.”

Pierre is radeloos en kwaad, want een geboorte die zo dicht bij de dood staat, ervaart hij als een hemeltergend onrecht. Mol voelt zich schuldig en terneergeslagen. Maar de gynaecoloog troost haar: de kans dat een volgend kind gehandicapt zal zijn, is maar klein. “Dat kan onderzocht worden in het begin van de zwangerschap, zodat jullie een ‘therapeutische’ abortus kunnen laten uitvoeren, dat wil zeggen: een abortus omdat het kind dat je draagt gehandicapt is.”

Pierre vraagt zich af hoe een abortus therapeutisch kan zijn. “Wat is therapeutisch? Wie geneest hier van wat. De ouders? Genezen zij van het kind dat ze verwachten? Is het hebben van een kind met een handicap dan een ziekte waarvan je kunt genezen? Of geneest het ongeboren kind van zijn handicap door te sterven? Woorden lijken in het domein van het medisch denken objectief, maar zij houden een onuitgesproken boodschap in. Het zijn verhulde moordwapens.”

Overleven
De kinderarts laat de ouders geen enkele illusie: “Uw dochtertje zal niet lang leven, hoogstens een dag of drie.” Het ruggenmerg bij het kind is onderbroken en ligt open. De zenuwbanen zijn doorgesneden, met als gevolg verlamming aan de benen, blijvende incontinentie, en daarbij heeft ze een waterhoofd. Behandeling zou haar lijden alleen maar verlengen. De dokter raadt de ouders dan ook aan om niet meer bij hun kindje te gaan kijken om geen emotionele band te creëren, want die zou de pijn alleen maar vergroten. Gelukkig is er een begrijpende religieuze, zuster Célestine, die de ouders de kans geeft tegen het advies van de arts in hun kind in de couveuse te zien.

Pierre heeft zich neergelegd bij haar dood, maar Mol gelooft niet dat Liesje zal sterven. Als ze haar dochtertje voor het eerst bezoekt, is ze verrukt over het mooie gezichtje. Liesje overleeft de eerste dag, de tweede, de derde… Maar de arts boort alle hoop nogmaals de grond in: “Jullie kind is niet levensvatbaar, haar hersenen zijn totaal verwoest.”

Maar weken later leeft Liesje nog altijd! Ze komt goed bij en ziet er beter uit. Als de ouders haar een badje mogen geven, voelt Pierre zich voor het eerst echt vader. Na twee maanden vragen de ouders het kind te mogen meenemen om het thuis te laten sterven. De kinderarts weigert vanwege de sondevoeding. Maar dankzij het aandringen van zuster Célestine gaat de dokter ten slotte toch akkoord.

Humor
Uiteindelijk zal Liesje elf jaar worden. Via contacten met de vereniging van ouders met kinderen die aan spina bifida lijden, ontdekken de ouders dat er behandelingsmogelijkheden zijn, met name voor het afvoeren van overtollig vocht in de hersenen via een buisje. De verzorging vergt veel van de ouders, maar wat alles ruimschoots goedmaakt, is het feit dat Liesje makkelijk lacht en er ook mentaal ‘bij’ is. Ze weet wat ze wil en wat niet, heeft gevoel voor humor en beschikt over het wonderlijke vermogen om anderen te troosten en op te monteren. Ze gaat naar de kleuterschool, basisschool, sluit zich aan bij een gewone jeugdbeweging…

Het ziet er goed uit tot Liesje terug moet naar het ziekenhuis voor een operatie, waarbij een nieuw type pompje (shunt) in haar hoofdje wordt ingeplant. Terwijl ze de vele vorige operaties telkens met succes had doorstaan, loopt het deze keer onverwacht slecht af, vanwege een medische fout. Ze raakt in een coma, die haar fataal wordt. Ondanks alle verdriet blijft bij de ouders vooral de dankbaarheid voor het bijzondere kind dat Liesje was. Voor vader Pierre is dat een stimulans om zich te engageren voor de wereldorganisatie spina bifida.

Prenatale diagnose en zwangerschapsafbreking worden als standaardprocedures voorgesteld aan jonge ouders. Pierre: “Nu wordt er bijna altijd een abortus uitgevoerd. Precies op het moment dat de ouders nog in de shock zijn van het nieuws dat ze een kind met een handicap zullen krijgen, stelt de arts voor om hun kind te doden, met het valse argument dat het leven van iemand met spina bifida niet de moeite waard is. Dan wordt het kind gedood met een injectie in het hartje, door de buikwand van de moeder heen. Dat gebeurt soms zelfs tot in de achtste of negende maand van de zwangerschap.”
Spina bifida
Er worden bijna geen kinderen meer geboren met spina bifida. En dat terwijl het goede nieuws is dat de levensverwachting van deze kinderen enorm verbeterd is: 85 tot 90% van hen wordt gewoon volwassen en heeft een normaal IQ. Levenskwaliteit heeft niets te maken met het hebben van een handicap. Dat geldt ook voor kinderen verder weg. Pierre: “In zes Afrikaanse landen hebben we al honderden kinderen met deze ziekte kunnen helpen. Ze hebben een nieuw leven gekregen terwijl ze veroordeeld waren. Voor mij is het allemaal begonnen door Liesje. Telkens als ik me dat realiseer, knipoog ik naar het schilderij dat ik van haar maakte en zeg: ‘Liesje, dat hebben we samen voor elkaar gekregen, jij en ik.’”

Mertens heeft over zijn dochtertje het boek: Liesje. Zoeken naar woorden voor de geboorte en dood van een bijzonder kind geschreven. Uitgeverij The House of Books, Antwerpen/Vianen. 

Uit: Inspiratie

Zie ook: ​https://www.facebook.com/redefiningspinabifida?fref=ts
Jasmine
12 januari, 2015
Deel deze post
Archief
Aanmelden om een reactie achter te laten

Lees volgende
Mens of persoon?